“Siamo solo noi”, a Modena si parla di malattie rare


MODENA, 18 FEB. 2009 – A pochi giorni dalla Seconda Giornata Mondiale della Malattie Rare, Genzyme, azienda americana di biotecnologie con sede italiana a Modena, da sempre focalizzata nello studio e nel trattamento di queste patologie, si fa promotrice di un importante appuntamento divulgativo in programma il prossimo 18 febbraio. A Modena infatti, grazie anche al contributo della Banca Popolare dell’Emilia Romagna, si parlerà di Malattie Rare: un gruppo di circa 6.000 patologie, molte delle quali fatali o croniche e invalidanti, che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie esistenti. Si stima che in Europa colpiscano circa 20-30 milioni di persone e in Italia circa 3 milioni. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte dei malati è in età pediatrica. I problemi legati alla diagnosi sono drammatici: spesso la patologia viene riconosciuta solo dopo anni di “viaggi della speranza” da un ospedale all’altro e, una volta diagnosticata, non è detto che ci sia una cura disponibile. A fare la differenza in questi casi sono la caparbietà delle associazioni dei pazienti, il coraggio dei familiari, la dedizione dei medici e la sfida di poche industrie farmaceutiche che hanno scelto di investire in ricerca per malattie ancora prive di una risposta terapeutica. La tappa modenese del tour di presentazione del libro della giornalista de Il Corriere della Sera Margherita de Bac, mercoledì 18 febbraio alle ore 18.00 presso il Baluardo della Cittadella – Piazza Tien An Men, 5 – è l’occasione per parlare di questo importante tema. L’incontro/dibattito ha lo scopo di far conoscere ai cittadini modenesi le storie di persone straordinarie affette da Malattie Rare e di infrangere il muro del silenzio che esiste ancora intorno a questo tema. Insieme all’autrice saranno presenti all’incontro il Sottosegretario al Ministero del Welfare Eugenia Maria Roccella; Francesca Carubbi del Dipartimento di Medicina, Endocrinologia, Metabolismo e Geriatria dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia; Luca Richeldi, Direttore del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia; Donatella Bertelli, Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile e Massimo Boriero, Presidente del Gruppo Biotecnologie Farmindustria. Moderatore degli interventi l’editorialista Paolo Graldi e ospite d’eccezione Alessandro Bergonzoni. Interverrà l’Assessore alle Politiche per la Salute del Comune di Modena Simona Arletti.

Riproduzione riservata © 2016 viaEmilianet